系统性红斑狼疮中国人的最新大数据C

文/医院风湿免疫科黄正平

CSTAR数据库的医院，是目前唯一一个收集中国系统性红斑狼疮数据的权威数据库。

经研究发现，系统性红斑狼疮（SLE）是最主要的致死性风湿病。目前，中国SLE患者有一百多万，患病率居世界第二。经Meta分析得知，中国SLE患者5年生存率为94%，10年生存率为89%。

中国系统性红斑狼疮研究协作组（ChineseSLETreatmentandResearchgroup，CSTAR）是中国第一个有关SLE流行病学的在线注册研究。CSTAR的临床数据和生物样本将成为今后国内和国际转化医学研究的宝贵资源。该数据库一开始便纳入了例左右患者，目前已囊括多例患者，是中国SLE研究的“航空母舰”。

下面分享一下近几年CSTAR发表的研究进展，以及CRDC平台建立的具体情况。

1流行病学调查

1.一般情况：

首发表现：皮肤黏膜和关节肌肉等受累、发烧、白细胞减少；4.2%有风湿病家族史。

2.临床情况（中国）：?56.1%有血液系统受累，欧洲18.2%；

47.4%有肾脏受累，欧洲27.9%，美国59.9%；

4.8%有神经受累，19.4%欧洲；

3.8%肺动脉高压，4.2%出现肺间质病变。

3.总结

中国SLE临床表现与欧洲白人及美国人（主要是黑种人资料）的临床表现有所不同，如中国SLE病人肾脏受累较欧洲多却低于美国（对肾脏受累情况与皮肤颜色深浅是否相关产生疑问）；以肾脏受累为首发症状的仅25.8%，最常见的首发症状为皮肤黏膜和关节肌肉等受累，发烧和白细胞减少。

2中国SLE相关肺动脉高压患者

该报道是肺动脉高压（PAH）危险因素相关的第一次报道。

首次报道中国SLE相关PAH的患病率3.89%（低于预期）；心包炎、胸膜炎和抗RNP抗体是SLE相关PAH的独立危险因素。SLE相关PAH病情活动性更高，需要积极治疗。该研究认为PAH是SLE疾病活动的重要临床表现之一。

3中国SLE自身抗体情况

自身抗体情况见下表，其中98.1%的患者ANA阳性，33.2%的患者呈抗dsDNA抗体阳性，而抗Sm抗体在16.6%的患者中呈现阳性。

4SLE患者胎儿丢失情况

该研究报道，SLE患者胎儿丢失率为3%，其中包括自然流产49例，死胎8例，新生儿死亡3例；抗SSA抗体、血小板减少和抗磷脂抗体为胎儿丢失的相关因素；关节炎可能是胎儿丢失的保护因素（原因尚不明确）。

5SLE的性别差异

研究发现，中国SLE患者中，男性较女性多发肾脏疾病、血管炎和神经精神狼疮、SLEDAI评分较高。提示中国SLE男性患者的病情更重，需要更积极地治疗。

6SLE的吸烟影响

该研究发现吸烟组SLEDAI高于非吸烟组。报道指出中国SLE患者吸烟率8.9%。吸烟导致SLE患者更易出现肾脏功能损伤（尤其是蛋白尿），吸烟加重患者的病情。提示我们应该建议SLE患者戒烟。

7共识制订

另外，在CSTAR数据库的基础上制定了《中国成人系统性红斑狼疮相关肺动脉高压诊治共识》与《中国成人系统性红斑狼疮患者围产期管理意见》。CSTAR数据将成为我国SLE治疗指南的依据。

CSTAR数据将成为我国SLE治疗指南制定的依据。

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