医患沟通来回信0164封医生自己患狼

尊敬的刘主任：

您好！我叫冯某某，今年29岁，我是医院的一名医务人员，但同时我现在也是被诊断为系统性红斑狼疮的一名患者，作为一名医生的我深知这个病所带来的后果，所以内心至今难以平静，我有几个问题想请教一下您，希望您帮我解答一下，因为作为医生，我没有更多的时间当面咨询，所以还请刘主任见谅。

我的情况是这样的：年3月20日左右，我无诱因出现左侧多发颈部淋巴结肿痛，呈蚕豆大小，局部没有红肿，也没有发烧、牙痛等症状，仅是淋巴结肿大和疼痛，服用几天清热解毒药之后疼痛缓解，但肿大消退不明显，未再继续服药。之后每间隔10多天淋巴结都会肿痛一周左右，间断服用过头孢、青霉素，还输过一个星期的头孢他啶和阿糖腺苷，每次都会疼痛缓解，就是肿大消退不明显，但没有进行性增大，每次淋巴结肿痛时查血都是白细胞总数偏低，淋巴为主，疼痛缓解后复查白细胞总数正常，期间没有任何发烧、咳嗽等感染征象。

因为反复淋巴结肿大，年5月13医院查了一次抗核抗体谱：ANA阳性（+），滴度1:（正常值：＜1:），dsDNA弱阳性（+-），滴度1:10（正常值：＜1:10），抗核小体抗体阳性（++），抗核糖体P蛋白抗体阳性（++）；然后查了肝肾功、血脂、血糖、电解质、抗O、类风湿标志物和尿常规均正常；体液免疫IgG19.57g/l（正常值：7-16g/l），C30.73g/l（正常值0.75-1.35g/l），未行处理，次日我便医院再次复查了抗核抗体谱：ANA阳性（+），滴度1:80（正常值：＜1:40），斑点型，其余均阴性，医院的医生说我没什么症状，复查抗核抗体谱暂时不能诊断，建议定期随诊，并建议行淋巴结活检，活检结果提示淋巴结反应性增生，之后未行特殊处理。

到6月26日的时候，我突然无诱因出现发热，体温最高39.8℃，服用布洛芬后体温下降，但间隔4-6小时后体温易反复，查血常规、感染性标志物均正常，所以只是发热的时候吃退热药，其他什么药都没吃，连续发热3天后体温自行恢复正常，之后6月30日我再次医院复查抗核抗体谱：ANA阳性（+），滴度1:80（正常值：＜1:40），均质型，dsDNA阳性（+），抗核小体抗体阳性（+），抗组蛋白抗体阳性（+），其余阴性；ANCA：阳性（+）；抗心磷脂抗体、抗糖蛋白抗体、抗肾小球基底膜抗体：阴性；直接抗球蛋白试验：阳性；多抗：阳性；抗IgG：阳性；间接抗球蛋白抗体试验：阴性；当时还抽血送检北京海淀检验查了干扰素释放试验：但是结果提示不确定性，所以医院的医生也没下什么结论，让我一个月后再次复查干扰素释放试验后再做决定。

到8月初，我打算上昆明复查干扰素释放试验的时候突然发现自己不小心怀孕了一个多月，并且出现先兆流产，产科医生让我吃黄体酮保胎卧床休息了2个星期，复查超声胎儿存活。但8月12日我再次出现发热，当时是低热，体温一直波动在37.5-37.8℃左右，就做物理降温3天没好转，8月14日查了血常规：WBC2.08×10`9/L，N0.79×10`9/L，HGBg/L，PLT×10`9/L；感染性标志物：PCT0.ng/ml，IL-.55pg/ml，CRP7.2mg/l。医院住院治疗19天，入院后相关检查：血常规：WBC1.45×10`9/L，N0.71×10`9/L，HGBg/L，PLT×10`9/L，RET%0.36%，血沉45mm/h；感染性标志物：PCT0.ng/ml，IL-.13pg/ml，CRP3.3mg/l；肝功能：TP70.6g/l，ALB39.8g/l，A/G1.29，ALTIU/L，ASTIU/L，LDHIU/L；电解质：K3.16mmol/l，Nammol/l，CL98mmol/l，Ca2.07mmol/l，Fe5.7mmol/l；体液免疫：IgG16.3g/l（正常值：7-16g/l），C30.39g/l（正常值0.75-1.35g/l），C40.08g/l（正常值0.09-0.36g/l）；ADA20.9IU/L（正常值4-18IU/L）；肾功能、血脂、血糖、心肌标志物、类风湿标志物、抗O；均正常；抗核抗体谱：ANA阳性（+），滴度1:（正常值：＜1:），dsDNA弱阳性（+-），滴度1:10（正常值：＜1:10），抗SSA抗体阳性（++），抗核小体抗体阳性（+），抗核糖体P蛋白抗体阳性（+++），抗组蛋白抗体阳性（+），抗nRNP抗体弱阳性（+-）；抗中性粒细胞胞浆抗体、抗心磷脂抗体、抗糖蛋白抗体：均阴性；24小时尿蛋白定量：0.g/24h；骨髓涂片细胞学检查：有核细胞增生活跃，粒系有成熟障碍表现及退行性改变。大小便常规、尿三项、心电图、胸片、腹部超声、心脏超声、血培养、输血三项、凝血常规、甲功八项、细胞免疫：均正常。住院后我持续高热5天，体温最高39.5℃，最低只能降至37.7℃，因为当时想保住孩子，所以一直没做特殊处理，只是物理降温+一般补液支持治疗；后来结合相关检查结果，我们医生给我下了系统性红斑狼疮的诊断，入院第6天（8月18日）开始使用激素（甲泼尼龙40mg静滴），共7天，用上之后体温就下降到正常了，7天后改为口服醋酸泼尼松45mgQd（8月25日开始），羟氯喹0.2gBid，之后没办法做了人流手术，总共住院19天，出院当时复查血常规：WBC4.93×10`9/L，N2.35×10`9/L，HGBg/L，PLT×10`9/L；体液免疫：IgG16.96g/l（正常值：7-16g/l），C30.48g/l（正常值0.75-1.35g/l），C40.06g/l（正常值0.09-0.36g/l）；肝功能、电解质、血糖、感染性标志物：均正常；之后带药出院。

在口服醋酸泼尼松45mg一共4周后我再次复查了血常规：WBC7.27×10`9/L，N3.88×10`9/L，HGBg/L，PLT×10`9/L，血沉9mm/h；体液免疫：IgG15.93g/l（正常值：7-16g/l），C30.47g/l（正常值0.75-1.35g/l），C40.07g/l（正常值0.09-0.36g/l）；肝功能、肾功能、CRP：均正常；尿常规：尿蛋白+-；24小时尿蛋白定量：0.g/24h。

所以，刘主任，鉴于我这种情况，我现在有几个问题想请教你一下，希望您能帮帮我，在此表示感谢，我的问题是：1、结合我的相关检查结果，系统性红斑狼疮是否可以诊断成立，主要是因为我看我的只是实验室检查结果符合，但是也没有什么红斑、关节肿痛、皮疹、溃疡、脱发等外在表现，所以还想再确定一下；2、现在我已服用醋酸泼尼松45mg共4周，但是体液免疫还是很低，说是还在活动期，这种情况激素量需要怎么调整吗？还是要考虑加用其他免疫抑制剂；3、因为我今年29岁，以后还想要孩子，像我这种情况，要孩子会不会加重我的病情，要身体调整到什么时候才可以考虑要个孩子。这就是我的问题，期待刘主任的解答，谢谢！

对了，补充一下，我3年前患甲亢，服用甲巯咪唑3个月后甲功八项均正常，之后小剂量维持2年，只是后3个月考虑怀孕调整为丙硫氧嘧啶，一直监测甲状腺功能均正常，这次患病前已停药。家里没有特殊病史，父母、祖父母均正常。

期待刘主任的解答，再次表示最真诚的感谢！

冯女士qingqing_