诊断干燥综合征之后

本文来源于知乎上的一个讨论，题主还是高中生，却查出来患了干燥综合征

现在耳鸣，看东西模糊，眼睛干涩，嘴唇发干。

最严重的时候呼吸很疼，用嘴呼吸很干而且嗓子发炎了。

一夜不停的喝水不停的上厕所，想睡觉呼吸又很疼，一般都是折磨到我睡着。

眼睛白色部分布满了血丝，眼底也很红，眼药水不是很好用，在吃消炎药。

现在针灸好很多，第一个星期的时候我觉得我像个正常人了，停针第四天又复发了，回到刚开始针灸的样子。

现在感觉针灸没有用了，控制不住病情疯狂发展。

总之题主很悲观

准备动手写点什么劝劝题主之前，往下看到了很多知友的正能量回复：

关于医疗的建议，你的医生应该跟你说了很多了。干燥综合征，众多自身免疫性疾病中的一种，甚至说是比较常见的一种。而且，与众多这一类的疾病相比，它甚至还算是比较轻的。当然，这只是医生这样认为的。对于每一个将与这个疾病相伴一生的人而言，说这种话都不太轻松。但是，事实上，如果坚持治疗，只是单纯干燥症状，大部分能够缓解，参加工作和正常生活并不是一件不可能的事。

”我一生未做坏事，为何这样？“

当我们无故受难，当我们不得不承受比他人多得多的痛苦时，我们常说：”为何是我？“

但若转念一想，虽人海茫茫，却为何”不能是我“？或许能得少许宽慰。

”Lifeconsistnotinholdinggoodcards，butinplayingwellthoseyouhold“——生活不在于是否握得一手好牌，而在于如何打好手中的牌（小编试译）。

我妈妈也是干燥症，去年查出来的，开始就是手脚浮肿，然后浮肿的位置皮肤变硬变黑，因为之前根本就不知道这病，所以检查的时候都没往这方面想啊，医院，几个月后才确诊是这个病的。每个月吃药都要到。控制的不错，感觉就是跟以前正常的一样，题主，不要自己往坏的方面想。至少这病是可以控制的。

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长按







































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